12月18日，由河北省药学会主办，河北省药学会罕见病药学专委会、河北医科大学第二医院承办的“河北省药学会罕见病药学专委会第五次学术会议暨京津冀罕见病学术研讨会”以线上形式顺利召开。河北省药学会丁锦霞理事长、王连水常务副理事长、刘萌秘书长出席会议，其中王连水常务副理事长致辞。山东省医学会罕见病分会主任委员韩金详书记、上海交通大学医学院附属新华医院荣誉教授李定国教授、河北医大二院闫雪副院长、张松筠主任等出席本次会议并为大会致辞。

致辞环节

河北医科大学第二医院闫雪副院长为大会致辞

　　闫雪副院长指出，罕见病药学专委会成立四年来，经历了不断积累，不断提升和变化，专委会积极响应党中央，国务院决策部署，高度重视罕见病诊疗管理，通过多种多样的形式在罕见病全省平台的搭建方面，在患者诊断和治疗罕见病方面都做出了非常大的贡献，尤其在罕见病大讲堂，罕见病医学生课堂，罕见病基层培训，罕见病教材的编写，全省罕见病院内工作的上报等方面都产生了较好的影响，河北罕见病未来的工作还有很多，发展道路还很长，河北医大二院将一如既往地支持药学会罕见病专委会的各项工作，并且作为我们区域内的三级甲等综合示范引领医院，我们将率先垂发，在全省医疗机构内进一步加强罕见病知识的学习和传播，为河北罕见病患者创造美好的未来。

河北省药学会常务副理事长王连水为大会致辞

　　王连水副理事长指出，罕见病虽然是小众疾病，但其影响是十分广泛的，能否准确诊断罕见病并合理应用药物对于提高医疗机构诊疗水平、增加医疗机构在百姓心目中的分量具有重要影响。今天我们在这里召开“罕见病药学专业委员会第五次学术年会暨京津冀罕见病学术研讨会”，相信在张松筠主任的带领下，各位委员的支持下，定能规范罕见病病人的管理、优化医疗资源，提高罕见病合理用药水平。

河北医大二院张松筠主任作大会主席并主持会议

山东省医学会罕见病分会主任委员韩金详书记、上海交通大学医学院附属新华医院荣誉教授李定国教授为大会致辞

学术报告环节

天津儿童医院张碧丽教授、河北医大二院张力辉教授、张志清教授、河北医科大学王俊霞教授、河北医大四院刘江教授、华北理工大学附属人民医院宋海教授主持会议学术环节

北京医学会罕见病分会王琳教授作题为《关于罕见病用药保障机制面临的新问题》的报告

承南方医科大学南方医院孙竞教授作题为《血友病治疗进展》的报告

  河北医大二院崔炜教授作题为《罕见心肌病的识别和鉴别诊断》的报告

郑州大学第一附属医院徐家伟教授作题为《遗传性疾病子代遗传阻断》的报告

南京医科大学附属儿童医院张爱华教授作题为《遗传性肾病诊疗进展》的报告

河北医大二院张松筠教授作题为《河北罕见病诊疗现状》的报告

       石家庄市第二医院药剂科主任修宪，保定市第一中医院医药保障部部长李卫娜，邯郸市第三医院药剂科主任袁耀辉就以上课题进行专题讨论。

大会分论坛

　　会议同期还举办了题为“内分泌代谢病专场”“脊髓性肌萎缩症专场”“溶酶体驻积症专场”三个分论坛，邀请了行业内的专家，呈现了精彩纷呈的学术报告。

分论坛一、内分泌代谢病专场

分论坛二、脊髓性肌萎缩症专场

分论坛三、溶酶体驻积症专场